La exposición, que se puede ver hasta el 30 de mayo tiene un carácter divulgativo y optimista para sensibilizar sobre esta enfermedad rara
El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica rara, que afecta a 2 de cada cien mil nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5, que los investigadores han denominado ‘Treacle’, y que es el que influencia el desarrollo facial; un gen dominante, que afecta a mujeres y hombres por igual. Debe su nombre al cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins, que describió las características esenciales del síndrome en 1900.Quienes lo padecen nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece y tienen la faringe muy estrecha, entre otros aspectos, lo que les confiere un rostro muy característico. Además, el síndrome les ocasiona diversos problemas oculares como sequedad en la córnea, problemas auditivos como la sordera, respiratorias como apneas e incluso, digestivos. Las personas que nacen con ese síndrome necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos económicamente que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.
El alcalde de Pamplona, Enrique Maya, el consejero de Políticas Sociales del Gobierno de Navarra, Íñigo Alli, y la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, Marisa Gil, han presentado y visitado una muestra fotográfica que trata de dar a conocer esta enfermedad y de sensibilizar a la población sobre ella. La muestra está organizada por la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, puesta en marcha hace tres años por la familia de Zaira Sardina, una menor navarra que padece la enfermedad y que, con diferentes iniciativas a lo largo de estos años, se ha convertido en el símbolo de este síndrome. La asociación forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La exposición cuenta con la colaboración y el patrocinio de El Corte Ingles, Suministros Hospitalarios, Luminosos Arga Digital y la fotógrafa Ana Cruz.
Fotos y textos sobre los sentidos
Las 23 fotografías son obra de Ana Cruz, tienen un formato de 80 x 50 centímetros, impresas en Dbond y reflejan con optimismo que las personas con el síndrome de Treacher Collins son como todas las demás personas y quieren disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos. De ahí su título, ‘Dame cinco sentidos (Give me five senses)’.
En torno a ellos, giran las fotografías. Hay dos o tres instantáneas por cada sentido, que van acompañadas de textos o frases. Por ejemplo, en el caso del oído, el texto dice “queremos oír como tú, queremos que nos oigas”; en el de la vista se refleja “queremos ver como tú, queremos que nos veas”. En definitiva, no se trata de contar penas o sufrimientos, sino de divulgar el conocimiento de esta enfermedad a través de una disciplina artística como la fotografía.
La autora de las instantáneas, Ana Cruz, obtuvo el premio Lux de fotografía en 2013 en la categoría de documental infantil, precisamente por las fotos realizadas en un reportaje sobre un menor con síndrome de Treacher Collins. Díaz logró también otro premio Lux en 200 en la categoría de retrato infantil. Licenciada en Humanidades, trabaja desde hace años como profesional de la fotografía realizando talleres de fotografía para menores, participando como ponente en congresos o formando parte de la asociación UnionWep, entre otras actividades y proyectos.
