Esta enfermedad rara neurológica afecta a recién nacidos y se caracteriza por crisis epilépticas difíciles de controlar y que no responden a fármacos

La fachada de la Casa Consistorial se ilumina este domingo en color morado por la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. La fecha se conmemora para dar visibilidad y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad rara y compleja, hasta el momento sin cura, que prevalece entre los niños y niñas recién nacidos, con fuerte impacto psicosocial en las familias.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. Los síntomas más habituales son crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, y retraso cognitivo, motor y del habla.

Los tratamientos farmacológicos actuales no son efectivos. El cuadro clínico que identifica a un paciente con síndrome de Dravet comienza a manifestarse durante el primer año de vida, con crisis epilépticas muy difíciles de controlar vinculadas a procesos febriles.

La celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet busca concienciar a la sociedad de las dificultades que sufren las personas que lo padecen y sus familias, así como promover la investigación, para paliar los efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Los hashtags para seguir el tema en redes sociales son #yoApoyoDravet, #DíaInternacionalDravet y #AvanzamosHaciaLaCura.