Este viernes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento de Pamplona se suma a esta efeméride iluminando mañana la fachada de la Casa Consistorial y el kiosco de la Plaza del Castillo de color rosa para visibilizar y sensibilizar esta causa social. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve este año la campaña ‘Desenmascara las Raras’, con la que quiere destacar la importancia del diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a los tratamientos o la integración social.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo (más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España), ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.417, según datos de Orphanet.

En su mayoría, estas enfermedades raras aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y que pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas. Apenas un 20% de las enfermedades raras se han investigando o se están investigando y se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas. Las familias dedican un 20% de sus ingresos a abordar esas enfermedades. El 43% de las personas con enfermedades raras ha sentido la discriminación debido a su enfermedad.

Desde su puesta en marcha en 2008, cada 28 de febrero (o cada 29 de febrero en años bisiestos) más países se suman a esta iniciativa hasta llegar a los 106 del año pasado.